Wat als autisme de norm was?

Behandeld worden als kapot is verschrikkelijk. Een gedachtenexperiment: wat als autistische mensen neurotypische mensen zouden behandelen zoals neurotypische mensen autistische mensen nu behandelen?

Dit artikel is een voorpublicatie uit mijn boek Surivalgids voor autistische studenten, dat in september uitkomt bij Amsterdam University Press.

In onze maatschappij wordt autisme (en in één moeite door ADHD) weggezet als een psychische stoornis die bovendien maatschappelijk zeer ongewenst is. Als je een euro kreeg voor elke keer dat je autisme omschreven ziet als ziekte, afwijking en stoornis, hoefde je niet meer te werken: deze opvatting is pervasief en ziekelijk. De officiële diagnose die je hebt gekregen is waarschijnlijk ASS: autismespectrumstóórnis. Een stoornis is een probleem. Een stoornis is voor een mens wat een storing is bij een machine: hij doet niet wat hij moet doen. Kapot, stuk, gebroken.

Gelukkig weten we nu dat dat niet klopt. Je bent helemaal heel.

Neurotypisme: een epidemie

Om te weten hoe het idee van de kapotte persoon is ontstaan, moet je eerst snappen dat veel neurotypische breinen heel nerveus worden van onverwachte eigenschappen van mensen. De meeste neurotypische mensen vinden het heel moeilijk als iemand niet van dezelfde activiteiten houdt, op dezelfde wijze communiceert, of op dezelfde wijze studeert als zij. Daarom houden zij graag categorieën bij van mensen die anders zijn dan zij. Dit is precies de reden waarom vroeger iedereen die niet hetero was ook in de medische boekjes terechtkwam, waarom neurotypische kinderen geleerd wordt ‘normaal’ te doen, en waarom alle termen voor ‘anders’ worden versluierd in hulpverlenerstaalgebruik, zoals ‘Mehmet met ASS’ in plaats van ‘Mehmet, die autistisch is’. Neurotypische mensen lijkt het vreselijk om af te wijken van de norm en zijn er goed in daarmee goedbedoeld jouw zelfvertrouwen te ondergraven.

Omdat neurotypische mensen het heel lastig vinden om datgene wat afwijkt van hun eigen verwachtingen te accepteren, vinden ze het dubbel lastig als er twéé vrijheidsgraden zijn. Autistische studenten met ADHD? Je studieadviseur begint al te zweten. Een autistische student die niet een gymnasiumjongen is die gewoon netjes computercode zit te schrijven, maar een zwarte kunstzinnige vrouw is met een plat Rotterdams accent? De psychiater slaat op tilt, begint te bladeren in de restcategorieën van de psychologiebijbel en begint te sputteren over een ‘persoonlijkheidsstoornis’. Klinkt overdreven? Let wel, al deze voorbeelden die ik beschrijf zijn uit het echte leven gegrepen.

Naarmate er maatschappelijk minder speelruimte wordt gegeven aan leerlingen en studenten en normeringen uniformer worden, zien neurotypici de noodzaak tot categorisering toenemen. Een opleiding wil natuurlijk niet een student extra ruimte geven die ‘zomaar’ last heeft van prikkelgevoeligheid. Nee, daar moet een diagnose aan vastzitten, anders zijn de consequenties voor de student. Dat leidt tot een toename van diagnoses: een diagnose kan je vandaag de dag helpen om wat extra ruimte en begrip te krijgen op je opleiding, waar dat vroeger wellicht niet nodig was.

Door de toename van diagnoses lees je wel eens dat autisme een epidemie is. Dat is natuurlijk onzin: autisme is een variant in het neurospectrum die altijd al heeft bestaan en pas onlangs is gemedicaliseerd. Vóór die tijd werden autistische mensen ofwel geaccepteerd voor wie ze waren, ofwel buitengesloten samen met andere mensen die niet voldeden aan de neurotypische verwachtingen, afhankelijk van de tijd waarin ze leefden en de positie in de maatschappij die zij hadden. Autisme heeft een extreem sterke genetische component, waarschijnlijk zowel via de vader als de moeder, en is dus doorgegeven van generatie op generatie. Autisme heeft dus altijd al bestaan en heeft zelfs waarschijnlijk een maatschappelijke functie gehad.[1] Autistische mensen zijn bijvoorbeeld minder gevoelig voor de waan van de dag en stellen sneller kritische vragen.

De epidemie is niet autisme (of ADHD, of andere neurovariaties), maar de neurotypische verwachtingen waar autistische studenten dan weer niet aan kunnen voldoen. Oftewel: ziekelijk neurotypisme. Een ware epidemie!

Neurotypismespectrumstoornis: een satire

Neurotypische mensen zien zichzelf als de norm. Omdat dit zo vaak is herhaald, al vanaf jongs af aan, kan het helpen om een gedachtenexperiment te doen: waarom zijn neurotypische mensen afwijkend? Maak jezelf eens de norm en kijk dan om je heen. Probeer je in te leven in een autistische psychiater die probeert het syndroom van neurotypisme te beschrijven.

Zo zou ik dat doen: Neurotypismespectrumstoornis (NSS) is een afwijking in de waarnemings- en sociale ontwikkeling van kinderen en is pervasief tot in de volwassen periode. NSS is aangeboren en ongeneeslijk. Neurotypisme manifesteert zich al op vroege leeftijd.

1. NSS-patiënten worden dermate afgeleid door wat zij hoofdzakelijk achten, dat zij bijzaken volstrekt over het hoofd zien. Er zijn gevallen bekend van neurotypische kinderen die vergeten dat ze een bebloede knie hadden zodra ze een pop van Mickey Mouse zagen. Deze onoplettendheid kan leiden tot ongelukken en zelfs de dood.

2. NSS-patiënten raken snel verveeld door veel details, zelfs als die details belangrijk zijn. Dit kan leiden tot gevaarlijke situaties, vooral als volwassenen met NSS komen te werken in sectoren waarbij oplettendheid en detailoriëntatie wordt gevraagd, zoals zorg, finance en veiligheid. Zo is de enorme financiële crisis uit de late jaren nul niet opgemerkt door de overweldigende aantallen NSS-patiënten die financiële beslissingen maakten.[2]

3. NSS-patiënten kunnen zich niet goed oriënteren op één fiep. Vaak is de fiep zelfs geheel afwezig. NSS-patiënten staan bekend om hun conformistische en gefragmenteerde voorkeuren. Dit verklaart ook de ‘golven’ of ‘trends’ in maatschappelijke zin: als te veel NSS-patiënten bij elkaar wonen, gaan ze gelijkvormige kleding, muziek of films waarderen. Dit lijdt tot een culturele verschraling die alleen kan worden tegengegaan met spreiding van NSS-patiënten over de populatie.

4. NSS-patiënten laten zich te veel leiden door sociale prikkels en te weinig door feitelijkheden of het consequent en eerlijk toepassen van regels. Dit maakt hen kwetsbaar voor misbruik door aantrekkelijke of vlot pratende fraudeurs, politici en andere kwaadwillenden. Er zijn gevallen bekend van NSS-patiënten die boetes weigerden uit te schrijven aan seksueel aantrekkelijke overtreders of zich lieten overreden een luiere student een beter cijfer te geven. Deze kwetsbaarheid neemt toe naarmate de overredende partij qua gedrag en uiterlijk meer lijkt op hen, op een potentiële seksuele partner, of op een familielid.

5. NSS kenmerkt zich in de afwijzing van het van henzelf afwijkende. NSS-patiënten werken het liefst binnen een eigen nauwe verwachtingshorizon: kleine afwijkingen kunnen zij aan, maar het moet hen niet te wezensvreemd worden. Zo kunnen zij moeilijk accepteren dat een ander niet houdt van de hele nacht stappen, van luid gejoel en van drukke festivals. Er is een geval bekend van een manager die pathologisch aangekeken moest worden als hij sprak en daar een uitstekend functionerende, normale autistische werknemer om heeft ontslagen.

6. NSS-patiënten verkiezen de sluitendheid van hun eigen narratief boven nieuwe feiten en argumenten. Zo zal een NSS-patiënt die stellig gelooft in de blauwheid van druiven een witte druif niet accepteren als druif. Naarmate de ervaringen sterker ingaan tegen de eigen ideologie of identiteit, wordt de interpretatie van feitelijkheden en ervaringen sterker vervormd. Zelfs het eigen geheugen is plastisch: het wordt gevormd naar de verhalen die neurotypische mensen zichzelf steeds opnieuw vertellen. Zij kunnen daarbij erg overtuigend zijn, dus pas hiermee op!

7. Er is geen behandeling van NSS bekend. Alle berichten dat NSS wordt veroorzaakt door vaccinaties, zendmasten, te afstandelijke moeders of luchtvervuiling, moeten worden afgewezen als ongegrond. Waarschijnlijk is NSS een overerfbare, maar in ieder geval familiaire component.

8. NSS-patiënten kunnen hoogfunctionerend zijn, mits zij goed worden begeleid en ondersteund op moreel gebied, en met aanpassingen voor hun concentratievermogen en communicatie.

9. Het nut van NSS-patiënten is de laatste jaren steeds vaker onderwerp van debat. Wellicht hebben NSS-patiënten ook iets bij te dragen aan de maatschappij, mits ze goed in toom worden gehouden, getraind worden en niet te veel mogen samenscholen.

Een goede oefening kan zijn om hier zelf nog enkele neurotypische eigenschappen aan toe te voegen, al dan niet met een welwillende neurotypische persoon in je omgeving. Let alleen wel goed op. Veel neurotypische mensen vinden het niet leuk om behandeld te worden zoals autistische mensen behandeld worden.

———

[1] Er is veel onderzoek geweest naar het ‘nut’ van autisme. Ik blijf zelf weg van dit onderwerp, omdat ik het niet gezond vind om te twijfelen of mensen ‘nut’ hebben. Je bent prima zoals je bent, ongeacht of neurotypische mensen dat wel of niet te gelde kunnen brengen.               .

[2] De persoon die deze allesverzengende kredietcrisis het eerst zag aankomen was een autistische chirurg genaamd dr. Michael Burry. Bron: Michael Lewis, The Big Short: Inside the Doomsday Machine (2010).               .